Beleidsplan Stichting Seppe 2023
Versie oktober 2023
Algemene informatie:
Stichting Seppe
KvK nummer: 88333051
RSIN: 864582821
Statutaire zetel: gemeente Alblasserdam,
Adres: Botter 31, 2961 JH Alblasserdam
Oprichtingsdatum 29-11-2022
Bestuurders:
Marieke de Leur - Cirkel (voorzitter)
Hanneke van Maren - Vuik (penningmeester)
Guido van Aarle (secretaris)
Bestuursbeleid
Benoemingstermijn bestuurders:
Conform de staturen worden bestuurders benoemd voor onbepaalde
tijd
Bevoegdheid bestuurders:
Conform de statuten zijn bestuurders gezamenlijk bevoegd
Beloning bestuurders:
Conform de statuten ontvangen bestuurders geen beloning voor
hun werkzaamheden.
Doelstelling Stichting Seppe:
Stichting Seppe heeft als doel het algemeen belang te dienen door: het bieden van ondersteuning bij de dagelijkse gevolgen van NBIA (Neurodegenration with Brain Iron Accumulation oftewel Neurodegeneratie met ijzerstapeling in de hersenen) door het creëren van een fijne leefomgeving voor NBIA patiënten die hun levensomstandigheden kunnen verzachten. NBIA is een groep van erfelijke neurologische aandoeningen die gekenmerkt wordt door abnormale stapeling of ophoping van ijzer diep in de basis van de hersenen in het gebied waar bewegingen gereguleerd worden.
Invulling Doelstelling:
Stichting Seppe geeft invulling aan deze doelstelling door middel van afgebakende projecten die de levensomstandigheden van NBIA patiënten direct kunnen verzachten. Deze projecten worden geïnitieerd door een concrete hulpvraag vanuit de gezinnen van NBIA patiënten ter verbetering van hun leefomgeving. Door het bestuur wordt beoordeeld op welke wijze Stichting Seppe zich in kan zetten om invulling te geven aan deze hulpvraag.
Verwerving van inkomsten:
Inkomsten voor de realisatie van deze projecten zal worden geworven uit subsidies en andere bijdragen, schenkingen, erfstellingen en legaten. Beheer en besteding van vermogen: Stichting Seppe zal zijn werving van fondsen direct matchen aan de afgebakende projecten en deze fondsen één op één aanwenden om deze projecten te realiseren en daarmee trachten een surplus aan vermogen te minimaliseren. Een eventueel surplus aan vermogen zal worden beheerd op de lopende rekening.
Next Steps Fondsenwerving & Promotie richting belanghebbende
Projecten 2023:
Onderzoek naar NBIA
Stichting Seppe spant zich in om mee te helpen om onderzoek naar een behandeling voor NBIA Patiënten mogelijk te maken. Hierbij valt te denken aan ondersteuning middels financiële middelen. Stichting Seppe heeft hiervoor een donatie overgemaakt naar Stichting Lepelaar.
Aanschaf rolstoelbus
Het andere project waar stichting Seppe zich in 2023 op richt is de aanschaf van een rolstoelbus die aan alle vereisten voldoet zodat een NBIA patiënt met zijn/haar gezin zo lang mogelijk vrijheid en mobiliteit kan ervaren. De rolstoelbus zal door Stichting Seppe worden aangeschaft en doormiddel van een bruikleenovereenkomst beschikbaar worden gesteld aan een NBIA patiënt en zijn/haar gezin. Stichting Seppe ondersteunt dit project door:
- hulp bij de aanvraag van donaties voor de rolstoelbus bij andere ANBI die hier vanuit hun doelstelling aan zouden kunnen bijdragen;
- het bieden van een platform voor crowdfunding voor dit project;
- de aanschaf van de rolstoelbus en het in bruikleen stellen van de rolstoelbus.