Terugblik 2023
In februari 2023 zijn we voortvarend gestart met ons eerste doel: een rolstoelbus voor kinderen zoals Seppe die hier als gevolg van een aan NBIA-gerelateerde ziekte afhankelijk van zijn. De rolstoelbus is geschonken aan de familie van Seppe. In de toekomst zullen andere gezinnen van deze rolstoelbus kunnen profiteren. Op 28 februari 2023 (zeldzame ziektendag) startten we een crowdfunding. Hier kijken we met trots op terug: Binnen twee maanden was het benodigde bedrag gerealiseerd.
Dit is gelukt door de steun van veel mensen. Naast de giften die zijn gedaan werd ook Stichting Seppe op diverse social media kanalen gepromoot. Aan iedereen die hieraan heeft bijgedragen: enorm bedankt! Hiermee zijn we er natuurlijk nog niet. Tijd voor nieuwe plannen om nog meer impact te hebben voor alle patiënten die hulp kunnen gebruiken.
Projecten
In de praktijk blijkt dat de ouders van kinderen met een NBIA gerelateerde diagnose zich geconfronteerd zien met veel uitdagingen. Dit naast de emotionele rollercoaster, waarvoor het hele gezin gesteld wordt. In eerste instantie is het vaststellen van de diagnose een langdurig traject, omdat het om een zeer zeldzame ziekte gaat. Zolang de diagnose niet is gesteld, is het moeilijk om passende hulp te krijgen. Enkel en alleen, omdat er geen “etiket” op de ziekte geplakt kan worden. Maar ook als de diagnose wel bekend is, leidt dit vaak tot onbegrip, omdat de ziekte zo zeldzaam is. Voor diverse trajecten is het vervolgens wel mogelijk om (financiële of overige) ondersteuning te krijgen. Maar dit is niet altijd mogelijk, kennis en expertise ontbreekt soms en er is beperkt ruimte voor wetenschappelijk onderzoek.
Daarom willen we met Stichting Seppe geld inzamelen voor deze groep NBIA Patiënten middels bv. het financieren van onderzoek, rolstoelbussen e.d. Met het ingezamelde geld kunnen wij als Stichting Seppe meehelpen om onderzoek naar een behandeling te financieren en bv bij de aanschaf van een rolstoelbus deze voorzien van alle faciliteiten die nodig zijn om in de toenemende zorgvraag te voorzien. Met behulp van zo’n bus kunnen we kinderen met een NBIA gerelateerde diagnose en hun gezin in de gelegenheid stellen om gemakkelijk zelf naar het ziekenhuis te kunnen rijden, maar zeker ook samen te kunnen blijven deelnemen aan de maatschappij.
Afhankelijk van de donaties zal Stichting Seppe in ieder geval ondersteunen bij het financieren van onderzoek en ook overgaan tot de aanschaf van rolstoelbussen en deze vervolgens ter beschikking stellen aan de betreffende families. Het is gebruikelijk voor deze groepen zeldzame aandoeningen dat middelen die ter beschikking worden gesteld worden gedeeld met andere lotgenoten.
Wil jij ook dat deze middelen er komen en de gezinnen ontlast worden? Elke donatie, groot of klein, is welkom!